Cómo brindarle apoyo a un ser querido que padece cáncer: consejos prácticos y emocionales

En líneas generales, para apoyar a un ser querido en los desafíos que presenta la vida seguimos nuestros instintos. Pero este no es el caso cuando alguien cercano recibe un diagnóstico de cáncer. Luego de la conmoción inicial, los amigos y familiares tal vez se pregunten en qué pueden ayudar. Estos consejos de profesionales pueden ser útiles para brindar la ayuda emocional y práctica adecuada a la situación.

Infórmese sobre la enfermedad

Como dice el dicho, el conocimiento es la mitad de la batalla. Para ayudar a un paciente recién diagnosticado, debe investigar todo lo posible sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles, especialmente si lo está ayudando a organizar un plan de tratamiento. Algunas cuestiones para tener en cuenta:

• Consulte con su oncólogo sobre los asesores de pacientes. En muchos consultorios oncológicos, cada vez más, se cuenta con personal conocido como “asesores de pacientes”, que pueden concertar citas y responder preguntas de pacientes y cuidadores sobre los planes de tratamiento. “Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, es posible que deba concertar varias citas para tomografías, biopsias, cirugía, radiación y quimioterapia”, explica Michelle Majoy, enfermera y administradora de atención en Aetna. “El asesor de pacientes coordina todo esto y brinda información sobre los recursos locales disponibles”.
• Hable con su proveedor de seguros. En algunos planes de seguro, se ofrece ayuda adicional para los pacientes con cáncer y sus cuidadores. En Aetna, se les suelen asignar administradores de atención para hablar con los médicos y para que respondan a sus preguntas sobre los tratamientos. Con el permiso del paciente, los administradores de atención también pueden hablar con los cuidadores en forma regular. Su proveedor de seguros puede ofrecerle otros beneficios de atención oncológica especializada. Por ejemplo, con algunos planes de Aetna, se cubren tratamientos oncológicos experimentales cuando el paciente es parte de un ensayo clínico.
• Vaya a las citas médicas. Debido a las leyes de privacidad, los amigos y familiares no pueden llamar al médico para que este les dé una actualización del estado de salud del paciente. Dado que el paciente puede firmar una autorización de divulgación de información para permitirle al cuidador hablar con el médico directamente sin el paciente presente, muchos seres queridos quedan excluidos. Por este motivo, Majoy recomienda que los amigos o familiares concurran a las citas con los pacientes. Hable sobre cualquier duda que tenga con anticipación para estar en sintonía cuando estén en la consulta con el médico.
• Pida una actualización luego de las citas. A menudo, no es posible que la misma persona acompañe al paciente en todas las citas. Si no puede estar en persona, llame al paciente o a la persona que lo acompañó poco después de la cita para que recuerde bien toda la información importante. También puede sugerirle al paciente que le pida al médico una copia de las notas que toma durante la cita y del plan de tratamiento. No se ofenda si la persona no es muy comunicativa. “Los cuidadores quieren ayudar, pero respetar la privacidad de una persona es difícil”, explica Majoy. “Por eso, es importante encontrar un equilibrio y no permitir que el cáncer defina la naturaleza de la persona ni de sus relaciones”.
• Encare la investigación en línea con cautela. “En Internet, la cantidad de información disponible es extraordinaria, y descifrar cuál es válida y cuál no lo es puede ser difícil”, explica Majoy. En sitios web respetables, como la Sociedad Americana Contra el Cáncer (cancer.org), se ofrece información confiable. También puede encontrar investigaciones que no comprenda correctamente o que le provoquen angustia. Shara Sosa, terapeuta oncológica de Virginia y sobreviviente al cáncer, sugiere que analice lo que encuentre con un coordinador de la atención u otro tipo de profesional. Ellos pueden traducir la jerga médica en lenguaje llano y orientarlo sobre la relevancia de la información obtenida para el caso particular de su ser querido.
• Piense dos veces antes de compartir información. A medida que aprende más sobre la enfermedad, se puede ver tentado a compartir con el paciente todo lo que va descubriendo. Sosa advierte al respecto: “Las personas tienen diferentes estilos de comunicación y preferencias en cuanto a cómo desean recibir la información y de quién esperan hacerlo”. También afirma que algunos pacientes desean conocer todos los detalles y posibilidades. Otros, en cambio, prefieren esperar y recibir la información de su equipo de atención de salud. Cuando los cuidadores y los pacientes no comparten estilos, puede haber tensión. Por eso, Sosa explica que es importante que los amigos y los médicos le pregunten al paciente cómo prefieren manejar el tema de la investigación y cómo compartir información.

Organice un grupo de apoyo

Los expertos coinciden en que los pacientes y los cuidadores deben tener una red de apoyo amplia y no depender de una o dos personas. “Es muy conveniente saber distribuir los recursos. Recuerde que esto es una maratón, no una carrera corta”, sostiene Sosa. Estos son algunos consejos para compartir las obligaciones y tareas de cuidado:

• Busque fuentes de ayuda más allá de las obvias. Mientras que los cuidadores primarios suelen buscar ayuda en la familia directa, a la hora de ver quiénes realmente dan un paso al frente, se pueden llevar una sorpresa. Muchas veces, los más dispuestos a dar una mano en tareas (como hacer las compras o visitar al paciente unas horas) son vecinos, amigos y otros fieles del templo religioso al que concurre el paciente. Por otro lado, las personas que parecen los candidatos naturales para ofrecer ayuda (parientes o amigos cercanos) pueden ser una desilusión. ¿Qué opina Sosa el respecto? Acéptelo y siga para adelante. “Si alguien no es lo que esperaba, haga el duelo y siga con su vida”, explica. “Concéntrese en los que sí se ofrecieron para prestar ayuda”.
• Reúna a todos en persona o en línea. Cuando un cuidador identifica la red de apoyo de un paciente, puede ser útil que el grupo se reúna una o dos veces, para que se conozcan y se asignen obligaciones. La tecnología también puede ser de ayuda. Sosa recomienda el sitio web LotsaHelpingHands.com, en el cual se brindan herramientas para cuidadores y pacientes para organizar la preparación de comidas y otros aspectos del cuidado.
• Elija una plataforma de comunicación. Gracias a la tecnología, se puede reducir el tiempo que pasa el cuidador comunicando la situación del paciente a diferentes personas. Sosa explica que recibir llamadas o correos electrónicos constantemente de personas bien intencionadas puede ser abrumador. Los cuidadores pueden usar sitios como CaringBridge.org para publicar actualizaciones sobre el estado de salud del paciente. También puede cambiar el mensaje del contestador por uno que incluya la referencia al sitio web y así reducir la cantidad de mensajes de voz. “Está compartiendo información íntima y personal una y otra vez”, explica Sosa. “Sintetizarla en un lugar realmente es un alivio para los cuidadores. Las personas saben que pueden consultar el sitio y ver cuál es la situación”.
• Recurra a grupos comunitarios para recibir ayuda adicional. Si la red de apoyo personal resulta insuficiente, las organizaciones sin fines de lucro locales pueden asumir esa responsabilidad. Los miembros de Aetna pueden consultar con los coordinadores de atención para que estos les indiquen los recursos comunitarios disponibles, como programas de envío de comida a domicilio.

Céntrese en las necesidades emocionales del paciente

Aunque los efectos físicos del cáncer y del tratamiento son difíciles de sobrellevar, las consecuencias emocionales pueden ser incluso más complicadas. Según el Instituto Nacional del Cáncer, la angustia en pacientes oncológicos está asociada a la reducción en la calidad de vida y a los resultados clínicos desfavorables. Estas son algunas maneras de abordar las necesidades emocionales de un ser querido:

• Busque opciones de asesoramiento. A medida que se va informando sobre la enfermedad de su ser querido, considere investigar qué recursos de salud mental tiene disponibles. Con algunos planes de seguro, se ofrecen programas de asesoramiento para los pacientes con cáncer y los miembros de la familia que estén en el mismo plan.
• Preserve la dignidad del paciente. Cuando está demasiado involucrado con el paciente, puede ser tentador terminar manejándole todo. En el proceso, corre el riesgo de no respetar sus deseos o de hacerlo sentir que perdió la independencia. El solo hecho de preguntar por sus necesidades marca una diferencia. Sosa afirma que hacer preguntas es señal de respeto. “No dé por sentado que sabe la respuesta”.
• Haga visitas respetando las condiciones del paciente, no imponga las suyas. Si no es el cuidador primario del paciente, pero igual quiere dar apoyo emocional, visítelo. Las visitas son la mejor herramienta para combatir el aislamiento en pacientes oncológicos. La Sociedad Americana Contra el Cáncer (cancer.org) recomienda programar visitas breves y regulares para que el paciente tenga algo que esperar. Si su agenda lo permite, intente visitar al paciente cuando otros no pueden hacerlo para que tenga compañía, por ejemplo, un día de la semana a la tarde.
• Hable con honestidad sobre los miedos. Tal vez piensa que es mejor no hablar de sus preocupaciones respecto de la enfermedad. Pero esto no tiene que ser así. Tanto los pacientes como los cuidadores pueden encontrar alivio hablando del tema abiertamente. “Lo complicado es que pocas veces el cuidador y el enfermo con cáncer comparten sus miedos porque intentan protegerse mutuamente”, afirma Sosa. “No importa cuál sea su miedo o preocupación. La persona que tiene cáncer ya pensó en eso. Este círculo de protección mutua no suele ser beneficioso. La relación se enriquece cuando ambas partes saben que pueden ser honestas”. Evite decir que todo va a estar bien u ofrecer falsas esperanzas. “No haga promesas ni asegure cosas que, simplemente, desconoce”, afirma Sosa. “No tiene nada de malo no saber algo”.
• No sea un superhéroe, simplemente pase a visitar. Mientras intenta ayudar a su ser querido, no olvide que usted es una persona. Deje de preocuparse porque no hace lo suficiente o porque no lo hace como corresponde. “Muchas veces, los cuidadores sienten que deben decir o hacer cosas extraordinarias, pero esto no es así”, afirma Sosa. “No se reconoce el valor que tiene el simple hecho de estar presente. Si tiene ganas de pasar y estar un rato con la persona, eso ayuda muchísimo”.