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Ser el cuidador de un ser querido puede ser algo muy desafiante, tanto física como emocionalmente. Pero la experiencia también puede ser gratificante: puede nutrirlo e inspirarlo, y profundizar su conexión. Sentí los altibajos durante mis años como cuidador de mi esposa, Alisha.
Nos conocimos un día lluvioso de octubre hace 8 años, en una cafetería en el centro de Manhattan. Alisha había venido desde la India y tenía un trabajo estresante de muchas horas. No tenía amigos ni familiares cerca que la apoyaran. Cuando tuvo un accidente menor con su auto en una salida de la carretera, se tomó algunos días libres y, luego, volvió a trabajar antes de recuperarse completamente. Más adelante, el dolor persistente y la fatiga la obligaron a pedir una licencia por discapacidad.
En ese momento, no sabía lo que implicaba brindarle cuidados a una persona; solo sabía que ella necesitaba ayuda. Antes de que pasara mucho tiempo, me mudé con ella. En los días malos, estaba postrada en la cama con un dolor constante. Le hacía masajes, y le ponía compresas calientes y parches tópicos para el dolor. Me ocupé del hogar y la llevé a todos lados, incluso a las interminables consultas con especialistas que no podían descubrir qué le pasaba. Finalmente, nos dijeron que tenía fibromialgia, un trastorno complejo y prolongado que causa dolor generalizado.
Pasé mucho tiempo cuidando a Alisha en ese momento, y sé que no podría haber sido de ninguna otra manera. Sinceramente, no fue fácil. Tuve que encontrar un equilibrio entre su cuidado y los viajes que tenía que hacer para reunirme con clientes y entregar trabajos. También era su único apoyo emocional y, a veces, me resultaba difícil mantenerla de buen ánimo.
Estoy seguro de que muchos de ustedes se sentirán identificados con nuestra historia. Ser el cuidador de un ser querido es una realidad importante y demandante de la vida cotidiana. Se calcula que 65 millones de estadounidenses son cuidadores informales o familiares de una persona enferma, discapacitada o anciana. Y pasan, en promedio, 20 horas por semana atendiéndolas.
Los cuidadores tienen muchas responsabilidades, como atender las necesidades diarias, brindar apoyo emocional y ocuparse de los asuntos relacionados con el sistema de atención médica. Es difícil encontrar el tiempo para hacer cualquier cosa que necesite hacer, además del trabajo y otras obligaciones.
Todas esas demandas son intensificadas por las opiniones y presiones con las que los cuidadores suelen cargar:“Tengo que hacerlo solo; de lo contrario, no estaré haciendo todo lo que puedo”. “No debería disfrutar de la vida mientras mi ser querido está sufriendo”. “Mis necesidades están en segundo lugar porque no soy el que está enfermo”. Como resultado, los cuidadores suelen dejar de lado sus propias necesidades.
Es importante recordar que en una situación de cuidado, son dos las personas que sufren estrés, y no solo una. A fin de que la relación sea eficaz y duradera, ambas personas deben tomar medidas para controlar ese estrés. Para ser el mejor cuidador de su ser querido, es necesario que se dé permiso para cuidarse a usted mismo.
Estas son algunas prácticas que pueden ayudarlo:
Durante este tiempo, la conciencia plena fue algo que nos resultó muy útil a Alisha y a mí, que es la práctica de estar presente y ser consciente de lo que sucede aquí y ahora de una manera abierta y tolerante. La práctica de la conciencia plena nos permitió separar nuestros miedos, opiniones y suposiciones de lo que realmente estaba sucediendo. También nos ayudó a aprovechar las diferentes oportunidades de cuidado, conexión y humor que se nos presentaban día a día.
Meditamos juntos todas las mañanas (y aún lo hacemos). Esto nos permitió simplemente estar juntos por un tiempo tal como éramos, sin ninguna expectativa. Durante el día, nos consultábamos mutuamente, no solo sobre lo que se debía hacer, sino también para escuchar y reconocer lo que sucedía. Me di cuenta de que brindarle toda tu atención a otra persona, aunque sea por un momento, es un regalo enorme y profundamente sanador.
Me casé con Alisha un año después de nuestra primera cita. Hemos tenido varios altibajos, pero ahora está mucho mejor. Aún siente dolor por la noche, pero recuperó su energía.
Para ser el mejor cuidador posible, recuerde dos cosas: priorizar su propio bienestar también beneficiará a su ser querido; y, cuando las cosas se vuelvan complicadas, intente enfocarse en lo que sucede en el presente. Eso es todo con lo que necesitamos trabajar: un día, un momento a la vez.
AbleTo: este socio de Aetna ofrece programas de asesoramiento y capacitación para cuidadores mediante videochat.
Caregiver Action Network: esta organización proporciona información y recursos especializados para situaciones de cuidado específicas: enfermedades crónicas, discapacidad, enfermedad de Alzheimer, niños con necesidades especiales, soldados heridos y más.
Family Caregiver Alliance: esta organización conecta a los cuidadores familiares con programas educativos, grupos de apoyo y recursos locales.
TelaDoc para cuidadores: esto socio de Aetna les permite a los miembros hablar con un médico autorizado a través de Internet, por teléfono o mediante una aplicación móvil acerca de los miembros de la familia que cuidan.
Andy Lee es el exdirector de Conciencia Plena de Aetna. Posee varias certificaciones en capacitación de conciencia plena e imparte talleres regulares en el condado de Fairfield, Connecticut.
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