Cinco pasos para vivir bien con una enfermedad crónica

Tendemos a pensar en las enfermedades como algo temporal y curable, como una infección de garganta. Pero algunas afecciones no desaparecen con el tiempo ni después de tomar los medicamentos adecuados. Aproximadamente la mitad de los adultos estadounidenses sufren, al menos, una afección médica crónica, es decir, un problema de salud duradero que requiere atención médica continua, como diabetes, artritis, depresión, enfermedades cardíacas o cáncer.

Si le diagnosticaron una enfermedad crónica, es posible que se sienta asustado y confundido. Tenga en cuenta que, a pesar de que su rutina diaria podría cambiar, estos cambios pronto se convertirán en una rutina. Los pacientes lo llaman “la nueva realidad”.

La clave para controlar cualquier afección es convertirse en su propio defensor: haga que mejorar la salud se convierta en su pasión y propósito de vida, y siéntase cómodo de comunicarse para que sus necesidades sean escuchadas. “No importa cuán buenos sean sus médicos, nadie va a estar tan conectado con sus necesidades como usted”, dice Bradley Artel, MD, FACC, FASE, cardiólogo y director médico de Aetna.

Sepa que puede solicitar más información. Pídale a su médico que le explique algo por segunda vez “con palabras sencillas”. Obtenga una segunda opinión si cree que no recibe la atención adecuada.

A continuación, pacientes y médicos comparten estrategias para navegar el sistema de atención médica, y controlar los cambios emocionales y de estilo de vida que conlleva cualquier afección crónica.

Usar un sistema que involucre a sus amigos.

Busque a un familiar o amigo de confianza que esté dispuesto a ser su codefensor. Preferiblemente, elija a una persona que tenga experiencia en el control de una afección de salud o en el trato con médicos. Pídales que lo acompañen a las consultas para actuar como otro par de ojos y oídos, es decir, para hacer preguntas, tomar notas y recordarle los síntomas o efectos secundarios que debe informarle al médico. (Si es necesario que asista solo, pregúntele al médico si puede grabar la consulta en su teléfono celular para poder revisarla más tarde).

Marshall Cummings, de 67 años, padecía diabetes tipo 2 e hipertensión cuando se le diagnosticó un tipo de cáncer de hígado. Es comprensible que se haya sentido agobiado. Luego, el personal de Aetna se comunicó con él para informarle acerca de un nuevo programa de atención basado en la comunidad, mediante el cual el personal de enfermería se reúne con los miembros en sus hogares y en el consultorio del médico para desarrollar planes de atención personalizados.

Marshall fue asignado para trabajar con Nicole Taylor, una enfermera administradora de casos que lo ayudó a planear comidas saludables, comenzar a ir a un gimnasio cercano y organizar el viaje hasta las sesiones de fisioterapia. “Como enfermera, Nicole podía comprender lo que los médicos decían”, dice Marshall. “Me explicaba las cosas detalladamente y me contaba lo que podía hacer al respecto. Ella hizo que me sintiera más a gusto con mis afecciones”.

Marshall tuvo la suerte de contar con una enfermera dedicada; sin embargo, incluso un amigo puede darle fuerzas para seguir adelante, recordarle que practique hábitos saludables, y ayudarlo a descubrir cuáles son los próximos pasos.

Mire un video sobre cómo Marshall Cummings logró encaminar su salud.

Obtener más información sobre su afección.

Siga aprendiendo sobre su afección médica fuera del consultorio del médico. Trate de familiarizarse con los términos comunes y obtenga información sobre los órganos afectados por la enfermedad. (Si tiene diabetes, por ejemplo, busque información sobre el páncreas y los riñones). Investigue las opciones de tratamiento, los diferentes medicamentos y los cambios importantes en la alimentación. El conocimiento que obtenga hará que sea más fácil hablar con su médico y le dará tranquilidad.

Solo asegúrese de obtener información de fuentes confiables. Puede ser difícil distinguir la información respaldada por la ciencia de las promociones de ventas y las opiniones. Puede comprobar los datos sospechosos en sitios como HealthNewsReview.org y Snopes.com. Para asegurarse de que la información es confiable, siga estos consejos:

1. Limite la búsqueda en línea a sitios web gubernamentales y de organizaciones sin fines de lucro, como los siguientes:
   • MedlinePlus® de la Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine): http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
   • Healthfinder del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (U.S. Department of Health and Human Services): http://www.healthfinder.gov
   • Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention): https://www.cdc.gov/
   • Academia Americana de Médicos de Familia (American Academy of Family Physicians): https://familydoctor.org
   • Medscape: https://www.medscape.com/today
2. Inscríbase en un programa de educación sobre autocontrol (SME). Mediante clases presenciales y manuales de aprendizaje autónomo, en estos programas, se le enseñan habilidades y estrategias para comunicarse con los médicos, sobrellevar los síntomas, combatir la fatiga, controlar los medicamentos y más.
3. Familiarícese con sus medicamentos. El Dr. Artel recomienda aprenderse el nombre de los medicamentos y las dosis, al igual que sabe el nombre y la edad de sus hijos. Marshall Cummings recibió consejos similares de Nicole Taylor, y su diligencia valió la pena. Cuando desde la farmacia le enviaron el medicamento equivocado con un nombre muy similar, Marshall se dio cuenta del error.  Lea más sobre el trabajo de Nicole Taylor como administradora de atención en sus propias palabras.

Mantener el estrés bajo control.

Trate de recordar que, en muchos casos, hay millones de personas con la misma afección en todo el país. La mayoría de las personas que se cuidan de manera adecuada viven bien y prosperan. Aunque es común sentir miedo y ansiedad, aprender a dejar de lado la negatividad fortalecerá su salud emocional y física.

“Es fácil dar por sentado lo peor”, reconoce el Dr. Artel, quien recuerda cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 31 años. En ese momento, se acordó de un expaciente que había quedado discapacitado como consecuencia de una diabetes no tratada. “Le confesé mis temores a mi propio médico”, recuerda el Dr. Artel. “Me recordó que se trataba de alguien que se había negado a recibir ayuda médica por mucho tiempo. También me dijo que, si hacía todo lo posible para controlar la diabetes, el riesgo de sufrir complicaciones era extremadamente bajo”.

Hacer algo que lo tranquilice puede ayudarlo a despejar la mente. Cuando Marshall se siente preocupado, va al gimnasio. “Después de entrenar, me siento tranquilo”, dice. “Puedo relajarme, comer algo, hablar con amigos... Puedo volver a ser yo”.

Además del ejercicio, algunas excelentes maneras de controlar el estrés incluyen escuchar música que le levante el ánimo, probar meditaciones guiadas y experimentar con aceites de aromaterapia. (Lea más consejos sobre cómo levantar su estado de ánimo para mejorar la salud). También podría resultarle útil repetir afirmaciones positivas o frases inspiradoras en voz alta, o bien pegarlas en varias partes de la casa. Para algunas personas, las afirmaciones aumentan la sensación de bienestar y abren la mente a los cambios en el estilo de vida.

Obtenga más información sobre el poder de las afirmaciones positivas.

Contar con alguien en quien apoyarse.

Después de recibir un diagnóstico, ayuda tener a alguien con quien hablar mientras se siente deprimido o abrumado. Puede ser un ser querido o un profesional. “Por supuesto que tengo amigos”, dice Marshall. “Pero siempre creí que, como soy hombre, debía ser fuerte. No me había dado cuenta de que necesitaba hablar con alguien hasta que conocí a Nicole, mi administradora de casos”. Otros recursos útiles donde puede recibir apoyo emocional incluyen iglesias, centros comunitarios y grupos privados de Facebook que estén afiliados a una organización dedicada a su afección.

Recuerde compartir sus éxitos y sus desafíos. Recibir aliento cuando le va bien puede ayudarlo a mantenerse motivado. Nicole dice que “incluso cuando Marshall no lo necesitaba, le decía: ‘Oye, estás haciendo un gran trabajo’, ‘Estoy aquí' o ‘Vamos a hacer esto juntos. No estás solo’”.

Mejorar los hábitos paso a paso.

Cambiar el estilo de vida ayuda a mantener la afección bajo control, reducir los síntomas y mejorar el estado de ánimo. Solo debe tranquilizarse. “Cuando asumimos demasiadas responsabilidades desde el principio, tendemos a sentirnos abrumados y nos detenemos”, dice Nicole. “Es importante practicar hábitos saludables de forma diaria, paso a paso”. Por ejemplo, en lugar de ponerse el objetivo de bajar 30 libras en tres meses, intente bajar una libra por semana. O bien enfóquese en un objetivo aún más pequeño, y evite consumir tentempiés de máquinas expendedoras durante una semana.

Lea cuatro formas diarias de mejorar su salud general. 

En definitiva, cuando afronte una enfermedad crónica, no se preocupe por lo que no puede cambiar y concéntrese en lo que sí puede hacer. Eventualmente, es posible que descubra que está llevando una vida más saludable que nunca.